«Общий вес при рождении составил 3 300 граммов: 1 300, 1 200 и 800 соответственно»: как мать в одиночку растит троих сыновей с диагнозом ДЦП

Меня зовут Екатерина, я мама троих сыновей — Петра, Андрея и Павла. Мальчики родились в один день — 20 апреля 2005 года. В 10 месяцев всем троим поставили диагноз ДЦП.

Интересное положение

Беременность была желанной, запланированной. К своим 29 годам я уже 5 лет состояла в браке, видела, как супруг ладит с детьми наших знакомых, и предполагала, что он будет хорошим отцом. Я ощущала себя реализованной в карьере: за плечами два высших образования (музыковед и пиарщик), кандидатская диссертация, степень кандидата искусствоведения, успешная деятельность руководителя пресс-службы в Новосибирской государственной филармонии, победы в профессиональных конкурсах федерального уровня.

Я поняла, что готова и хочу стать мамой, мне есть, что дать своему ребенку. Муж, к тому времени отец взрослой дочери, тоже не возражал.

На одном из плановых УЗИ выяснилось, что у нас будет двойня. Мы обрадовались невероятно! Представлять, что ребенка будет два и разных, непохожих, было прекрасно и волшебно!.. Я сразу вспомнила о братьях-двойняшках моей мамы: блондин и брюнет, разного роста, с разными характерами. В голове возникали умилительные картинки моего будущего двойного счастья.

На 20-й неделе я узнала о том, что жду тройню! Причем искать третьего во время УЗИ стали целенаправленно: цифры на пренатальном скрининге были странными, вводившими врачей в недоумение. Лишь один из специалистов предположил, что детей не двое, а больше.

Так я узнала, что стану сразу многодетной мамой.

Сначала был шок… Я с ужасом думала, что не справлюсь: бабушек-дедушек поблизости нет (моя мама умерла давно, а родители мужа были уже старенькими и жили далеко), супруг на работе, руки у меня всего две, грудей столько же, а детей трое! Я рыдала два дня, даже впервые в жизни прогуляла работу. Супруг же сохранял не только завидное спокойствие, но и способность шутить. Тогда он сказал фразу, которая вошла в топ семейных историй: «Дорогая, надеюсь, не с каждым твоим УЗИ количество наших детей будет увеличиваться?»

3 300 на троих

До шести месяцев беременность протекала штатно: я была идеально послушной пациенткой, выполняла все назначения, сдавала анализы, ни свет ни заря пробираясь к женской консультации через сугробы. Первые месяцы врачей беспокоил только слишком быстрый набор веса, хотя питалась я очень умеренно и осознанно. Но благодаря трем моим карапузам уже на пятом месяце выглядела глубоко беременной.

На сроке 26 недель меня положили на очередное сохранение, чтобы «понаблюдаться, проколоть витаминчики», но внезапно прямо в больнице у меня резко поднялась температура, ухудшилось самочувствие. И оставшиеся три недели до рождения сыновей я провела в реанимации роддома: с тройной нагрузкой не справлялись ни почки, ни печень; начался миокардит — воспаление сердечной мышцы, хотя ни до, ни после беременности подобных проблем не было.

Мне стали давать большую дозировку гормонального препарата, объясняя это тем, что иначе я не дотяну до родов, а у детей не раскроются легкие.

Недели через три врачи поняли, что сохранять беременность дальше уже нет ресурсов: ежедневные обследования состояния детей в утробе, их сердцебиения и возможности получать нормальное питание показывали, что ситуация ухудшается. Врачи назначили дату родов: 20 апреля.

День был прекрасным, солнечным и теплым. Кесарево сечение назначили сразу, как только стало известно, что у меня тройня. Операция была тщательно продумана: специалисты детской реанимации подготовили особые кювезы (в них дети провели первый месяц жизни), лучшие медики роддома и сам главврач, а также ординаторы и студенты медакадемии заполнили операционную.

Роды прошли в штатном режиме: мне сделали спинальную анестезию, я была в сознании, мне показывали малышей, поочередно извлекаемых и уносимых в своих «домиках» в детскую реанимацию.

Все мальчики. Вес 3 300 граммов. На троих!

1 300, 1 200 и 800, соответственно, что почти в полтора раза меньше, чем мне сообщали на недавнем УЗИ. Показания по Апгару были у всех троих 7/7 баллов, что довольно неплохо для столь маловесных, появившихся на 10 недель раньше младенцев.

Супермама

Выбирая детям имена, мы с мужем хотели, чтобы они сочетались между собой и несли смысловую нагрузку, например, давая поддержку или отражая характеры. Когда муж произнес «Петр, Андрей и Павел. Как святые апостолы», я подумала, что сама идея прекрасна, но ни к одному из имен душа не лежала. Но когда супруг нежно сказал «Петруша, Андрюша, Павлуша и… Катюша», моя душа затрепетала в ответ.

В отделении детской реанимации мы с сыновьями пробыли почти два с половиной месяца.

Первый из них мальчики лежали отдельно от меня, но я приходила к ним семь раз в сутки и почти по часу находилась там: сцеживалась каждые 3 часа и кормила сыновей, впрыскивая молоко через шприц в установленные им зонды, строго соблюдая дозировку — 1 миллилитр в одну минуту. Быстрее и больше нельзя, иначе могут срыгнуть или не усвоить.

В 6 утра первое кормление, затем час отдыха, еще час на сцеживание, потом кормление. И так по кругу до часу ночи: вернувшись с полуночного кормления, я заводила будильник на 5 утра — на новое сцеживание. В 3 часа ночи детей подкармливали смесью. Мне казалось, что я — новое поколение робота, задача которого произвести столько полезного молока и столько наполняющей даже сквозь прозрачные стенки кювеза материнской любви, заботы и энергии, чтобы дети быстрее набрали нужный для выписки вес и были отпущены домой. Моя нечеловеческая усталость (на второй месяц сыновей отдали мне в палату: ночью не спали они, днем — я, постоянно сцеживаясь и кормя) в расчет не бралась.

Казалось, что все это временно, стоит только как следует вырабатывать молоко и любовь, чтобы мои малютки пришли в норму.

А были они такими слабенькими, что мы с мужем сообщили друзьям и родственникам о пополнении только на 12-й день жизни мальчиков — настолько все было шатко. Дети были такими малюсенькими, что, например, младший 800-граммовый Пашка помещался у папы на ладошке. А когда врачи разрешили одевать одежку и памперсы, то даже самые маленькие носочки смотрелись на ножках как широкие валенки до середины икры, а памперсы нулевого размера (есть и такие!) были от подмышек до колен.

С тех времен особенно запомнилось, что ушки у Пети были свернутые как пельмешки и распрямились постепенно. Что Паша поначалу был не очень-то похож на человека: скорее, гуманоид какой-то. Но уже тогда он глубокомысленно подпирал свою щечку кулачком. Запомнилось, какая у нежного Андрюши была белая и прозрачная кожа и тоненькие синие веточки сосудов под ней.

А еще впечаталось в сердце, как Андрей «забывал» дышать, когда начиналось кормление через зонд: процессы дыхания и глотания оказались незапараллелены. «А что вы хотите? — разводили руками врачи, — глубокая несформированность систем и органов». При всем этом сыновья жили, росли, развивались, набирали вес и готовились к выписке.

Жизнь на «до» и «после»

Когда мальчикам было 2,5 месяца, нас наконец отпустили домой. На тот момент мы перешли к кормлению из бутылочки и даже немного грудью: сил детей уже хватало, чтобы добывать себе питание таким образом. Но возникла новая проблема: обильное срыгивание (буквально рвота) после еды. В течение многих месяцев я даже вела таблицы, чтобы понимать, сколько реально еды усвоили дети за сутки. В общем, тема питания и прибавления в весе стала основной на несколько месяцев.

А тот факт, что мальчики не сели и не поползли к шести месяцам, объяснялся тем, насколько ранними и маловесными они пришли в этот мир.

Мы ежемесячно посещали всех врачей, включая невролога, проходили курсы массажа и физиолечения, но скорее для общего укрепления организма. В 8 месяцев мальчишки очень жестко переболели вирусной инфекцией, и чуть позже мы стали замечать нарастание спастики — мышечной напряженности, неестественного тонуса, который не позволял делать простейшие вещи. Забили тревогу, усилили врачебное наблюдение, медикаментозную и массажно-физкультурную поддержку. Но исправить ситуацию не смогли.

В 10 месяцев мальчикам был поставлен диагноз — ДЦП.

Видимо, вирус стал тем пусковым механизмом, который обнажил и усилил неврологические проблемы, стоявшие за маловесностью и недоношенностью, возведенные в кубическую степень многоплодности.

Долгие годы я параллельно существовала в двух состояниях: дикий ужас от осознания, что все это происходит с нами, и столь же мощное стремление преодолеть все невзгоды. Тот факт, что и я, и муж в прошлом занимались научной деятельностью, позволил очень быстро выстраивать планы, искать и анализировать нужную информацию, разрабатывать стратегию и тактику борьбы. Именно борьбы! Долгие 10 лет мы ощущали себя борцами, несломленными героями, мобилизовавшими все свои ресурсы — душевные, физические, финансовые…

Сейчас я понимаю, как много было в этом наивности и слабой осведомленности о диагнозе. А еще упрямства, ведь нам долгое время казалось, что цена вопроса — лишь в объеме наших желаний и усилий. Надежда на исцеление была нереально мощная! Если бы не она, мы бы, наверное, надорвались от усталости и отчаяния еще на старте нашего пути.

Болезнь выражалась, прежде всего, в виде грубой задержки моторных функций. То, что обычные дети к определенному возрасту делают словно сами собой, в нашем случае либо достигалось путем многонедельных, многомесячных тренировок, либо не достигнуто вообще и отложено в сторону как недостижимое. Здесь же задержки в речевом развитии (впрочем, Паша уже в 2,5 года говорил фразами из книжек и песен), в психоэмоциональном становлении. Все эти сферы требовали долгого и кропотливого труда, поэтому первые годы жизни детей отложились в памяти как период работы на износ, когда вся прежняя жизнь поставлена на паузу.

Глава семьи

Для мужа вся эта ситуация обернулась тяжелейшим испытанием. Представьте: ему за 50, он готов делиться с горячо любимыми сыновьями своим богатейшим жизненным опытом, научить их всему, что умеет и знает. А по факту приходится работать денно и нощно, чтобы обеспечить многочисленные реабилитационные мероприятия, помощь нянь. Приходится решать массу вопросов и проблем по устройству жизни, по взаимодействию с соцслужбами. Приходится не спать ночами, помогая укачивать детей: до четырех лет сыновья не могли заснуть самостоятельно, только на руках. В комплексе это колоссальные нагрузки, физические и моральные, подавленность, усталость, срывы.

Но вместе с тем это и любовь, нежная и трепетная, полная заботы и надежды на лучшее.

Мы были семьей, сплотившейся против беды. Мы оба души не чаяли в детях и выкладывались ради них по полной, но нагрузка была такой мощной, что мы жили на пределе сил, и зачастую терпения просто не хватало. Мы спорили, ссорились, обижались, но никогда не обвиняли друг друга в произошедшем.

К рождению сыновей мой муж, который всегда много и успешно работал, был весьма состоятельным человеком. К сожалению, затраты на детей стали переводить семейный бюджет к отрицательному балансу. Кроме того, чем сложнее и затратнее становилась наша жизнь, тем проблематичнее складывались дела на работе. Дело дошло до процедуры банкротства.

Все эти сложности и переживания очень сильно подкосили здоровье моего супруга. В какой-то момент ему был поставлен диагноз — вирусный цирроз печени. Именно вирусный: заразиться, как мне объясняли, можно только через кровь. Где — непонятно. Стремительное ухудшение состояния. Постановка в очередь на пересадку. Не успели…

В ночь на 23 февраля 2015 года супруга не стало.

Четыре последних месяца жизни он провел в больницах. Выписывался и снова попадал в них, сбегал домой на выходные, а потом уже безвылазно. Сначала созванивался с сыновьями каждый день, потом, когда почти не мог говорить, передавал приветы через меня. Детям словно была дарована возможность постепенно отвыкнуть от того, что папа рядом.

Глава семьи… теперь мама

Потеря мужа пошатнула мой мир. Кто-то в такой ситуации уходит в запой (я, может, и хотела бы, но дети!), а кто-то — в работу. Я выбрала второй вариант. Моей работой стала невероятно бурная деятельность, направленная на то, чтобы для детей мир внутри и снаружи остался таким, каким был при папе, чтобы они чувствовали стабильность. А когда Петя, заглядывая мне в глаза и ища поддержки, произнес «Мама, давай все будет как раньше», я уже не имела права отступить. Эта фраза стала моим девизом.

После смерти супруга я впервые стала обращаться в благотворительные фонды.

Раньше это было невозможным: полная семья, муж-бизнесмен — со стороны казалось, что ситуация более чем благополучная. Но история тройняшек с ДЦП, у которых умер папа, стала резонансной: на нашу семью обратили внимание как фонды, так и частные благотворители. Кроме того откликнулись множество простых людей, которые захотели помочь.

Только за первый год мы съездили на четыре реабилитационных курса в разные города. Для мальчиков было приобретено (!) 9 единиц реабилитационной техники: коляски, вертикализаторы, ходунки разной конструкции, беговая дорожка, специализированный велосипед и другое. То, из чего сыновья выросли, передано нами в фонд «Ковчег», который нас поддерживает. Теперь разные ребятишки пользуются тем, что однажды было подарено нам.

Нас регулярно поддерживает фирма, где много лет работал муж: это колоссальная помощь, позволяющая нам сохранять то устройство жизни, которое было заведено супругом, — с поездками в школу, на тренировки, выездные реабилитации, в театры и на концерты. Нам помогает Ротари-клуб «Новосибирск», членом которого когда-то был муж.

Есть и помощь государства: сыновья получают пенсию по инвалидности, я — пособие по уходу за ними; губернатором Новосибирской области выделена специально оборудованная машина, на которой ездят мальчики. И всегда в нашу жизнь приходят люди с большими сердцами, готовые помочь словом, делом, оплатой очередной реабилитации.

Финансовая поддержка со стороны позволила сохранить нянь и гувернеров, помогающих с детьми. Благодаря тому, что они прошли с нами все сложные времена, я смогла раздвинуть горизонты собственной жизни с детской комнаты до размеров целого мира. Я научилась выполнять ту организационную работу, что делал для сыновей муж, и еще раз оценила, как много вопросов ему приходилось решать.

Эти 5 лет были временем не только взросления мальчиков, но и моего становления как главы семьи.

Ответственность так велика, что иногда я ощущаю себя вдовствующей королевой-матерью, но чаще — вполне успешным кризис-менеджером. Когда мне пришлось решать вопросы вне семьи, я вспомнила многие знания, умения и навыки, полученные по второму образованию — связи с общественностью.

Свет в конце тоннеля

Как бы это странно ни звучало, но именно смерть мужа стала поворотным моментом в том, чтобы принять свою судьбу, перестать искать причины случившегося и с ним, и с детьми, а также смысл всех этих испытаний. В какой-то момент я ясно поняла, что хочу больше всего — быть просто счастливой и научить этому своих детей. Теперь это мой жизненный манифест.

Первые 10 лет жизни сыновей были настолько тяжелы, насыщены испытаниями и трудом, что на себя времени не оставалось совсем.

Я нигде не бывала без детей, ничем не занималась, кроме их развития и реабилитации. После смерти мужа я очень четко осознала, что жизнь необходимо менять. Пришла пора вспомнить о себе, своих потребностях, своем отдыхе. На примере мужа я осознала, что запас жизненных сил не безграничен, а у детей, кроме меня, никого нет. Поэтому я просто обязана позаботиться о себе, своем здоровье, моральном и физическим, чтобы быть в ресурсе, чтобы продолжать быть для сыновей опорой и источником сил.

Я стала больше отдыхать, делегировав нашим помощникам больше ответственности, тем более я была уверена в их опыте и преданности. Я вспомнила, что саморазвитие всегда было моей любимой темой, и нашла для себя много тем и направлений, которые мне интересны. Вебинары, мастер-классы, учебные курсы по психологии, теме женственности, астрологии, Васту, дизайну человека, трансерфингу, финансовой грамотности и ведению семейного бюджета. Знания наполняли меня и мою жизнь новыми смыслами.

Я узнала и осознала многое про себя и своих сыновей, стала мягче и женственнее, поменяла свой стиль одежды и поведения. Я стала более мудрой, понимающей и принимающей. Пришло принятие своей судьбы и судьбы своих сыновей как выбора их душ. Обстановка в семье стала менее напряженной. Мне стало важным не столько требовать с детей и нянь, сколько направлять и вдохновлять.

Каждый день

С 6 лет сыновья ездят в коррекционную школу. Начинали с подготовительного класса, сейчас они уже в восьмом. Школа находится на другом берегу, поэтому каждый будний день мы просыпаемся в 6:30, собираемся, в 7:40 выезжаем — с детьми едут няня и гувернер. Как правило, 7 уроков завершаются в 14:40. Домой дети возвращаются в 15:30.

Трижды в неделю у мальчиков выездные тренировки по адаптивной физкультуре, дополнительные занятия в дистанционной школе, домашние задания, занятия с репетиторами по точным наукам и английскому языку. В выходные у нас, как правило, предусмотрены культурно-развлекательные мероприятия: концерты, спектакли, кино. Дни расписаны очень плотно: свободное время есть либо вечерами перед сном, либо в выходные.

Что касается путешествий, то наши поездки обычно связаны с реабилитацией или лечением. Именно с такими целями мы побывали в Москве и Питере, Евпатории и Красноярске, Кургане и Дели. Несмотря на плотный график процедур в таких поездках, мы стараемся познакомиться с городом, побывать на экскурсиях. Случались в нашей жизни и чисто «отдыхательные» поездки, причем за границу. По приглашению мы с детьми побывали на двух прекрасных островах: Тенерифе и Кипре. Невероятные путешествия, наполненные заботой и теплом приглашающей стороны, навсегда останутся в наших сердцах.

О самостоятельности сыновей говорить не приходится: она минимальна.

Особенно у старшего Пети. Спастичность мышц сильна настолько, что ему недоступна предметная деятельность руками (не держит ни ручку, ни ложку), он не ходит и не стоит самостоятельно, сидит только в специально оборудованных колясках, не может перевернуться самостоятельно. У сына не совсем внятная речь, интеллектуальная недостаточность, при этом добрейшая душа, тонкая эмоциональная организация, нежность, забота о близких. Именно с Петей я поняла, что такое любить просто так, безусловно, ничего не ожидая. Петя пришел в этот мир, чтобы чувствовать любовь и отдавать ее, учить ей.

Паша и Андрей более мобильны, самостоятельны в еде, одевании, выполнении уроков (оба печатают на ноутбуках). Они тоже колясочники, но учатся ходить: один с помощью тростей, другой в ходунках. Вполне успешно учатся, освоили компьютеры. У Андрея свой YouTube-канал «Блогер на колесах», где он рассказывает про любимые игры. Паша в отличие от брата — гуманитарий, он увлекается изучением английского языка, историей, много читает, смотрит фильмы и программы советской эпохи. У него очень развитая богатая речь.

С благодарностью

На протяжении многих лет я боялась, что с взрослением у сыновей возникнут вопросы в отношении их состояния здоровья. Но, знаете, могу сказать, что каждый принимает себя и свое тело. Быть может, потому, что они растут вместе, учатся среди себе подобных и воспринимают свое состояние как данность. Возможно, потому, что я стараюсь замечать и хвалить их достоинства, подчеркивать силу и прелесть душевных качеств.

Пожалуй, только Петя со свойственной ему чувствительностью и проницательностью может сказать: «Извини, что я родился. Такой». А на следующий день уже радоваться жизни. Тема радости жизни вообще сейчас актуальна и популярна в нашей семье. Хотим радоваться. Несмотря и вопреки.